صوت مرضى فقر الدم المنجلي

كما أكد الدكتور أنور آل موسى أن استراتيجية الدعم المجتمعي المنشورة بمنصة مرضى فقر الدم المنجلي تركز على بناء شبكات دعم مجتمعية قوية، مع التركيز على التعليم الذاتي، والدعم النفسي، والشراكات المؤسسية، وأضاف أن هذه الاستراتيجية المبنية على مبدأ "المريض أولاً"، تحول التحديات اليومية إلى فرص تمكين، مما يساهم في حياة أطول وأكثر إنتاجية للمرضى وعائلاتهم.

وأضح الدكتور أنور آل موسى أن أهداف الخطة الرئيسية يمكن إجمالها في عدة نقاط:  

• التعليم والإدارة الذاتية: ورش عمل حول إدارة الألم والتغذية، برامج دعم أقران، وتكييف التعليم في المدارس لتلبية احتياجات الطلاب المصابين.

• الدعم النفسي والاجتماعي: حملات توعية لمكافحة الوصمة، شراكات مع متخصصي الصحة النفسية، وخدمات عن بعد للمناطق النائية.

• الوصول إلى الموارد: دليل شامل للخدمات الاجتماعية، تسهيلات تعليمية ومهنية مثل خطط دعم ذوي الاحتياجات الخاصة وبرامج التعليم الفردي.

• المشاركة المجتمعية: فعاليات توعية، مجلس استشاري يضم المرضى، وتدريب على الدفاع عن الحقوق.

• التدريب المهني: برامج لأخصائيي الرعاية الصحية، واجتماعات متعددة التخصصات لدمج الدعم الطبي والاجتماعي.

وأشار أيضاً أن الخطوات التنفيذية ستبدأ بتشكيل لجنة توجيهية تشمل المرضى والأطباء والقادة المجتمعيين، تليها تقييم احتياجات عبر مسوحات ومقابلات. ثم يأتي وضع خطة عمل مدعومة بتمويل من منح وشراكات، مع تنفيذ منهجي يشمل برامج عملية، ومراقبة دورية بمقاييس مثل عدد المشاركين وزيادة المعرفة، بالإضافة إلى شهادات التحسن من المرضى أنفسهم.

كما عقب على دور التعاون المؤسسي؛ وأن الخطة في جوهرها تعتمد على شراكات استراتيجية مع المستشفيات، والمنظمات المجتمعية، والمدارس، والجمعيات الدينية، لتجنب التكرار، وتعظيم التأثير، مع إشراك صناع السياسات لتحسين الرعاية والموارد المتاحة.

وختم مداخلته بأن الفوائد المتوقعة من هذه الاستراتيجية ستؤدي إلى تحسين جودة الحياة، من خلال تمكين المرضى لإدارة أعراضهم بفعالية، تقليل الضغوط النفسية والاجتماعية، وزيادة الوصول إلى الدعم العملي. هذا يعزز الصمود، يقلل الفجوات الصحية، ويفتح آفاقاً لإنجازات شخصية، مدعوماً بقصص نجاح حقيقية تلهم المجتمع بأكمله؛ فهذه الاستراتيجية تمثل نموذجاً يمكن تبنيه محلياً، على مستوى المنطقة الشرقية، لدعم مرضى المنجلي في رحلتهم نحو حياة أفضل.